Sportovci pomohli malému Oliverovi

„I děti s postižením jsou strašně fajn. Já mám ve skutečnosti velmi šťastné dítě!,“ rozhovor s maminkou Olivera, kterému pomohli sportovci vybrat 80.000 Kč na úhradu potřebné rehabilitace.

Oliver se narodil předčasně v pětadvacátém týdnu těhotenství jako 900 gramové miminko a první tři a půl měsíce strávil v inkubátoru na přístrojích. Potřeboval velmi vysokou podporu kyslíku a několik transfuzí, což mělo dopad na další diagnózy, které se projevily v pozdějším věku.

„Necelých pět měsíců strávil v nemocnici než jsme si ho mohli konečně odnést domů. To bylo ve skutečnosti nejhorší období, kdy člověk čeká na miminko, než se ho bude moci konečně dotknout, pochovat a skutečným způsobem si ho vzít do rukou.“

Oliver se narodil s  těžkým krvácením do mozku, kde vznikla sraženina, která se sice vstřebala, ale i s velkou částí mozku. Dnes má Oliver zhruba polovinu mozku a jednu třetinu malého mozečku, což způsobuje největší problémy. Malý mozeček je centrum, které zajišťuje především rovnováhu během chůze, proto má Oliver problém se postavit na nohy a vést samostatnou chůzi. Rovnováha je pro něj opravdu těžká jak na pochopení, tak i na fyzické provedení. Oliver je velmi statečný a silný. Nedávno oslavil své třetí narozeniny. Za neustálé podpory své maminky v rámci rehabilitace pravidelně cvičí a tím se jeho zdravotní stav stále zlepšuje.

Jak často je potřeba na rehabilitaci docházet, aby u Olivera byly vidět znatelné pokroky?

Zhruba po prvních dvou měsících v inkubátoru už Oliver začal cvičit Vojtovu metodu, kdy jsme najeli na režim cvičení 4x denně. To byl začátek, kdy Oliver vlastně trénoval ještě dříve než měl řádný termín porodu. Proto říkáme že s Vojtovkou začal už vlastně od mínus jednoho měsíce. Už v pěti měsících dodržoval opravdový rehabilitační režim, kdy jsme začali chodit na každodenní rehabilitaci, abychom docílili největšího možného efektu, dokud je dítě ještě nejmenší a má ty největší šance se vypracovat. Dodnes to takto praktikujeme a z každého pokroku máme ohromnou radost. Jen nám dělá starosti shánění finančních prostředků, které by intenzivní rehabilitaci pokryly.

Děti v zahraničí mají na rehabilitaci nesrovnatelně vyšší podporu od pojišťoven. Jakou část nákladů pokryje příspěvek od pojišťovny vám zde v České republice?

U nás pojišťovna nehradí více než dvě rehabilitace týdně, přičemž půl hodina rehabilitace stojí 500 Kč. V Evropě se podmínky liší stát od státu. Hned kousek vedle za hranicemi v Německu je celkový přístup snad i díky historickému působení prof. MUDr. Václava Vojty velmi vstřícný. Běžně jsou pojišťovny zvyklé dětem hradit rehabilitaci dle skutečné potřeby, protože to je ten správný přístup. Děťátko musí pracovat opravdu každý den a ne jednou nebo dvakrát do týdne, kdy dítě nemá možnost najet na nový režim. Kvůli velkým pauzám mezi rehabilitacemi si často není schopné návyky osvojit, protože má příliš velký prostor na jejich zapomenutí. Aby došlo k nejlepšímu zakódování vzorců, na kterých stojí celá Vojtova metoda, je potřeba pohybové vzorce do mozku opravdu „vkládat“ dnes a denně.

My sháníme peníze na rehabilitace sami, minimálně 80.000 Kč ročně. V zahraničí po posouzení zdravotního stavu dítěte pojišťovna přispívá i plnou částkou. Na peníze má nárok každý bez ohledu na to, v jaké finanční situaci se rodina nachází. A vy tak máte možnost chodit denně a řádně rehabilitovat. Pak už je to pouze na rodičích, zdali mají tu ochotu a vytrvalost chodit každý den. I u nás je spousta rodičů, kteří mají peníze na každodenní rehabilitaci, ale nechodí, protože každý má jiné přesvědčení a jiný pohled na situaci.

Jaký pohled na Oliverův zdravotní stav zaujímáte vy?

Všechny tyto děti, které se narodí s dětskou mozkovou obrnou, a případně i s přidruženými diagnózami, mají šanci a možnost se vypracovat. Je potřeba se nevzdávat, i když výsledky nepřicházejí ihned. Od rodičů léčba vyžaduje mimořádnou trpělivost. Když je možnost cvičit několikrát denně, už od malička opravdu dřít a postupně začleňovat další druhy rehabilitací, aby se dítě zdokonalovalo nejen v pohybu, ale také mentálně a manuálně, tak je velká šance na to, že dítě bude v životě samostatné. Je potřeba práci na zlepšování zdravotního stavu dítěte přijmout za své, vytyčit si to jako cíl a jít si za ním.

Na rehabilitaci docházíte i několikrát denně. Jak vlastně vypadá takový normální den Olivera?

Každý den je opravdu o tom, že Oliver ráno vstane a hned začíná Vojtovou metodou. Odcvičí si své, přijde domů, dostane mlíčko a jde si odpočinout. Po rehabilitaci je potřeba dát dítěti prostor, aby si mohlo lehnout, chvíli nepřemýšlet, aby i mozek měl prostor na zpracování informací, které do něj byly vyslány. Kolem jedné hodiny potom Oliver vstane a do dvou mu nechávám prostor sám pro sebe, kdy si dělá co chce, jak chce, zcela po svém. Hraje si, jakýmkoliv způsobem on uzná za vhodné, protože si nehraje úplně běžně.

Potom už najíždíme na rehabilitační režim, kdy od dvou hodin pracuje na ergoterapii, od čtyř hodin praktikuje orofaciální stimulaci a nakonec na pátou hodinu ještě chodí Oliver do chodítka, kde trénuje jak samostatný stoj, tak pohyb kroku, aby se mozeček snažil přemýšlet nad tím, jak vlastně pohyb vykonat. Děťátko je ve speciálním chodítku drženo pouze za trup, aby bylo možné se zkoušet pustit a samostatně se rozejít.

Tím jeho den už pomalu končí, protože na šestou hodinu už jde do postýlky. Jako autista si na tomto čase dost tvrdě stojí. Od rána do večera je to opravdu o cvičení a cvičení, ale výsledky jsou vidět a to je to, co nás žene dopředu. Dokáži si živě představit, jak by Oliver fungoval a vypadal, když bychom na jeho zdravotním stavu nepracovali, a to je náš hnací motor k tomu každé ráno na budík vstát a pustit se do toho. Je to práce pro mámu na plný úvazek, takové moje speciální zaměstnání.

Zaměstnání, které je psychicky asi mnohem náročnější než klasické povolání.

Psychicky ani ne, protože vy vidíte pořád ten efekt. U rehabilitace samozřejmě Oliver kňourá a poplakává, protože Vojtova metoda není příjemná rehabilitace. Doma si ale lehne, odpočine si a začne zkoušet něco nového a to je právě to, co člověku psychicky velmi pomáhá. Záleží samozřejmě na rehabilitačních sestrách, na tom, jak ony se k celé situaci staví. Je opravdu důležité si uvědomit, že neustálé litování nám rozhodně nepomáhá. Slýchat dnes a denně, že jsem tak mladá a mám tak těžký život... Nemám těžký život! Všichni máme nějaké starosti. My máme takové a jiní zase makové. Nám nejvíce pomáhá pozitivní přístup rehabilitačních sester. Je úžasné ráno přijít na Vojtovku, kde vás přivítá usměvavá terapeutka, která, i když Oliver okamžitě, jak ji zahlédne, tak křičí, k němu přijde s naprostým ledovým klidem se slovy: „Tak ty zase ječíš, tak pojď rovnou.“ Tak to je pro nás ten nejlepší přístup, který mohou člověku nabídnout.

I děti s postižením jsou strašně fajn. Já mám ve skutečnosti velmi šťastné dítě! Co víc si můžete přát? Ať už je zdravé nebo nemocné, každý rodič si přeje šťastné a spokojené dítě a to my máme!

Není tedy psychicky náročné mít postižené dítě, ale je psychicky velmi náročné pro to dítě něco zařídit. Zejména na úřadech, pojišťovnách nebo v soukromých firmách, které prodávají zdravotní pomůcky pro postižené děti.

Psychicky náročné je, když už sedmý měsíc čekáme na vyjádření o posouzení stupně postižení, kdy úřad nám poví, že nám vše zpětně proplatí, ale už nikdo neřeší, jak těch sedm měsíců terapeutky uhradíme. A tím se dostáváme do toho psychického stresu. Je to velmi neférová situace, za kterou vy nemůžete, ale přesto jste na tom biti. Proto jsme velmi vděční za to, že existují i jiné cesty k zajištění finančních prostředků pro Olivera, které se díky vaší nadaci vždy podařilo zajistit.

Se spoluprací s Výborem dobré vůle – Nadací Olgy Havlové už máte tedy zkušenost. Pomohla vám sbírka organizovaná pro Olivera na zakoupení zdravotní pomůcky, speciálního chodítka?

Vše, co pro nás Výbor dobré vůle udělal, ať už se bavíme o finančním příspěvku nebo začlenění do projektu Sport pro charitu, byla pro nás a stále je obrovská pomoc! Je to extrémní podpora, když po všech těch úřadech a pojišťovnách narazíte nakonec na někoho, kdo se vám opravdu snaží pomoci, kdo se snaží něco konkrétního pro naše dítě udělat. Oliver by bez vybraných penízků, díky sbírce organizované Výborem dobré vůle – Nadací Olgy Havlové, nemohl každý den rehabilitovat a bez cvičení by nedělal takovéto úžasné pokroky. Naše největší dík patří právě vám, Výboru dobré vůle, protože nám pomáháte s financováním rehabilitace, která je pro zlepšování zdravotního stavu Olivera naprosto nejdůležitější.

Pokud člověk chce, aby dítě mělo šanci vypracovat se na tu nejvyšší možnou úroveň, nezbývá nám nic jiného než být vděční a přijmout dary, které jste pro nás zajistili. Bez vaší pomoci bychom si každodenní rehabilitaci dovolit nemohli a Oliverův stav by vypadal nepopsatelně hůře. To, co pro nás Výbor dobré vůle dělá, je upřímně největší podpora, kterou jsme od narození Olivera zažili.

Jsou i jiní dárci a soukromé osoby, kteří nám pomáhají, kterým samozřejmě velice děkujeme, ale pomoc od Nadace Olgy Havlové, která uspořádala sbírku na rehabilitaci pro Olivera, je opravdu jedinečná forma pomoci, do které se zapojila řada dárců. Chtěla bych velmi poděkovat zaměstnancům ČSOB, kteří nás svými sportovními výkony a obrovskou částkou podpořili a úžasnému sportovci Pavlu Draštíkovi, který svůj obdivuhodný výkon v závodě Ironman Triathlon spojil s pomocí právě našemu Oliverovi. Velmi si Vaší podpory vážíme.

Co byste Oliverovi nejvíce do jeho života přála?

Oliverovi přeji, aby zůstal takto spokojený a šťastný jako je nyní, aby se nenechal celou jeho situací a zdravotním stavem „znegatit“. Je spousta dětí, které známe a potkáváme, které se zdravotními problémy nechaly rozhodit a přestaly být pozitivní. Je na nich znát, že chtějí dělat některé věci, které nemohou, už si to uvědomují a cítí, že mají určité překážky v životě. Oliver stále objevuje svět kolem sebe a přes svůj handicap se nijak viditelně netrápí. Působí vyrovnaně a sebevědomě. To je to, co bych mu především přála, aby zůstal takto pozitivní, spokojený a šťastný.

Článek připravila Tereza Říčařová